Kirjoittamiseni on käynyt hyvin harvaksi, kun ei ole ollut enää paljoa kilpirauhaseen liittyvää kirjoitettavaa. Edellisen postauksen jälkeen on kuitenkin tapahtunut muutamia asioita. Kesään 2018 mennessä kilpirauhasarvoni olivat laskeneet vajaatoiminnan puolelle ja lisäksi todettiin, että kärsin jälleen anemiasta. Alkukesä meni siis erittäin väsyneissä fiiliksissä ja jaksoin nauttia hellekesästä kunnolla vasta heinäkuun puolella, kun Thyroxinin annosmuutos alkoi vaikuttaa. Anemian syitä etsittiin läpi kesän, sillä nyt liikatoiminta ei ollut enää sitä selittämässä. Kaikkien tutkimusten jälkeen todennäköisimmäksi anemian aiheuttajaksi todettiin runsaat kuukautiset, vaikka kukaan tutkimuksissa mukana olleista lääkäreistä ei ollutkaan asiasta täysin vakuuttunut.

Vajaatoiminta saatiin siis aika pian hallintaan ja sen jälkeen kilpirauhasarvoni ovat olleet tasapainossa tähän päivään saakka. Rautavarastojen kertyminen lähes nollasta kesti kuitenkin huomattavasti pidempään. Sain kokeilla useampaa eri rautavalmistetta, ennen kuin löytyi sellainen, mistä vatsani ei mennyt sekaisin tai tullut kipeäksi. Valmiste, mitä olin aiempina vuosina käyttänyt, ei jostain syystä enää sopinut. Puolen vuoden rautakuurin jälkeen varastorautaa mittaava ferrit-arvo oli noussut seitsemästä vähän yli kahteenkymmeneen, jolloin terveyskeskuslääkäri suositteli jo lisäraudan pois jättämistä. Aiempien kokemusteni valossa en kuitenkaan suostunut siihen, vaan jatkoin kuuria vielä kolme kuukautta eteenpäin puolet pienemmällä annoksella. Viimeksi ferrit mitattiin pari kuukautta sitten ja silloin se oli 34. Tuolloin oloni oli jo huomattavasti parempi, joten sen jälkeen en ole enää rautalisiä ottanut. Tällä hetkellä oloni ei ole enää aivan yhtä pirteä, mutta oletan syyn siihen löytyvän jostain muusta kuin raudan määrästä. Harras toiveeni on, että anemia ei yllätä enää neljättä kertaa. 

Aiemmin olen kirjoittanut siitä, että leikkausarpea ympäröivä iho on punoittanut. Vaikka leikkauksesta tulee kesällä kuluneeksi jo kaksi vuotta, jatkuu punoitus valitettavasti edelleen. Olen ajan saatossa ihmetellyt asiaa useampaan kertaan terveyskeskuksessa, missä olen saanut vastaukseksi, että joskus iholla vain kestää todella pitkään toipua leikkauksesta. Tämä vastaus ei lopulta enää tyydyttänyt minua, joten kävin talvella 2019 kysymässä asiaa yksityiseltä ihotautilääkäriltä. Häneltä sainkin kovin erilaisen vastauksen, sillä hän kysyi heti, onko haavaan laitettu jossain vaiheessa kortisonia. Vastasin kyllä ja selitin, kuinka leikkaava lääkäri oli kertonut leikkauksen yhteydessä laitettavan kortisonipistoksen varmistavan sen, ettei arpeen ala kasvaa liikakudosta. Koska minulla on ollut taipumus ns. keloideihin, niin suostuin lääkärin ehdotukseen mukisematta. Lopputulos on se, että itse arpi onkin niin siisti, kuin vain olla voi. Sen sijaan tuju annos kortisonia aiheutti sen, että arpea ympäröivä iho oheni kaikkiaan noin neljän senttimetrin leveydeltä niin paljon, että verisuonet paistavat nyt ihon läpi. Siitä siis johtuu ihon punoittaminen, johon ei ole luvassa merkittävää muutosta vuosienkaan saatossa. 

Kuullessani ihotautilääkärin selityksen punoitukselle, olin melko pöyristynyt. Samoin oli ihotautilääkäri itse. Hänen mielestään kortisonin pistäminen suoraan ihoon on aina riski, eikä hän suosittelisi ikinä pistoksen laittamista etenkään kaulan alueen ohueen ihoon. Kyseisen lääkärin mielestä voisin halutessani syyttää leikannutta lääkäri haitallisen hoidon antamisesta ja yrittää saada sairaanhoitopiiriltä maksusitoumuksen laserhoitoon, jossa pintaverisuonia hävitetään punoittavalta alueelta. Muuta hoitokeinoa ihon normaalin värin palauttamiseksi ei kuulemma ole, eikä laserhoidonkaan onnistuminen ole täysin taattua. Koska ihollani on tapana reagoida epänormaalisti erilaisiin tilanteisiin ja toimenpiteisiin, niin luulen, että tuo hoito voisi tuoda mukanaan vain uudenlaisia ongelmia. Tässä kohtaa tyydyn siis kohtalooni ja tulen peittelemään arven seutua meikkivoiteilla jatkossakin. Onneksi en ole valtavan ulkonäkökeskeinen ihminen, niin tämä kosmeettinen haitta ei vähennä elämänlaatuani liian merkittävästi. Toiveeni kuitenkin on, ettei kenenkään muun tarvitsisi kärsiä samasta vaivasta, josta johtuen aion vielä ottaa yhteyttä minut leikanneeseen lääkäriin ja kertoa, mihin hänen suosittelemansa toimenpide johti. Katkeruutta en sinänsä tuota lääkäriä kohtaan tunne, sillä kuten ihotautilääkärikin sanoi, niin hyväähän hän tekemällään toimenpiteellä tarkoitti. Mikäli kortisoni olisi jätetty laittamatta, voisi iho olla nyt vaalea, mutta arpi puolestaan kammottava. Ehkä tämä nykyinen tila on kuitenkin näistä vaihtoehdoista parempi. 

Hormoniannoksen suurentaminen auttoi. Luulin, että nosto veisi jo liikatoiminnan puolelle, mutta niin ei ole käynyt. Joulukuun lopussa arvot olivat vihdoin oikeissa uomissa ja siellä ne olivat onnekseni edelleen myös tammikuun päättyessä. Nyt, helmikuun puolivälissä, oloni on parempi kuin aikoihin ja tunnen saaneeni elämäni takaisin. Jaksan jälleen tehdä asioita ja nautin elämästä entiseen tapaan. Myös mieheni ja perheeni ovat huomanneet energiatasoni nousun ja osanneet hekin iloita asiasta. 

Vuoristorata tulee edelleen mieleeni, kun mietin tätä sairautta. Kokonainen vuosi on jälleen mennyt, että elämäni on palautunut normaaliksi. Tuohon vuoteen on mahtunut niin liika- kuin vajaatoimintaa ja kaikkea siltä väliltä. Olotilani on vaihdellut paljon, mutta päällimmäiseksi mieleeni on jäänyt valtava väsymys ja synkkyys, joka leimasi koko syksyä. Toivon, että tuohon olotilaan ei ole enää paluuta.

Leikkauksesta on kulunut nyt yli puoli vuotta. Saman verran on kestänyt löytää sopiva Thyroxin-annostus. Onko kyseinen annos sopiva myös jatkossa, on toki vielä arvoitus. Mikäli olotilani pysyy kuitenkin näin hyvänä, ei kontrolliverikokeille ole tarvetta kuin vasta kesällä. Tällä hetkellä lähes ainoana vaivanani on jalkasärky, joka liittyy seuraani edelleen hieman turhan usein. Onneksi pientä helpotusta on kuitenkin tapahtunut vaivan suhteen. Kosmeettisena haittana leikkausalue hohtaa vieläkin punaisena, mikä on vaatinut jonkin verran sopeutumista. Sopeutumistahan tällainen sairastaminen ylipäänsä vaatii, mutta niin tekee moni muukin asia elämässä. Joka tapauksessa elämä on nyt parempaa kuin aikoihin.       

Koko syksyä on leimannut vajaatoiminta ja alakuloisuus. Myös paleleminen on ollut hillitöntä. Hormonimäärää on säädetty joka kuukausi, mutta tasapainoa ei ole vielä joulukuulle käännyttyäkään löytynyt. Mieli on ollut maassa enemmän ja vähemmän ja töissä jaksaminenkin on ollut kovalla koetuksella. Useamman kerran on tehnyt mieli hautautua syvälle vällyjen alle koko pitkäksi talveksi. Vaikka olen tiedostanut, että masennusjaksot ovat johtuneet nimenomaan vajaatoiminnasta, ei niiden läpikäyminen ole ollut kovin helppoa. On ollut hyvin vaikeaa hyväksyä sitä, ettei mieli ole toiminut niinkuin haluaisin, eikä keho ole jaksanut tehdä kuin pienen osan siitä, mitä tahtoisin. Tällä hetkellä tilanne näyttää onneksi hieman valoisammalta ja olen saanut iltaisin aikaan jo jotain muutakin kuin torkkumista sohvalla. Thyroxinin annostus onkin nyt isompi kuin koskaan ja vuodenvaihteessa katsotaan jälleen, josko tähtimerkinnät olisi vihdoin jääneet pois laboratoriotuloksista.

Leikkausarpi on muuttunut kuukausien kuluessa vaaleaksi ja sijaitsee niin siististi samassa linjassa kaulassa olevan uurteen kanssa, että mikäli sitä ympäröivä iho ei punoittaisi, niin arpi olisi hyvin huomaamaton. Jostain lääkärillekin tuntemattomasta syystä arpea ympäröivä iho loistaa kuitenkin edelleen kuin majakka pimeässä. Meikkivoiteella punoituksen saa peitettyä aika hyvin, mutta mieluiten kuljen silti edelleen huivi kaulassa tai leikkausalueen peittävä paita päällä. Myös jalkasärky jatkaa vaivaamistaan ja koska se pahenee lähes sietämättömäksi kovasta rasituksesta, niin olen joutunut tyytymään hyvin vähäiseen ja kevyeen liikuntaan. Myös tämä ottaa mielen päälle aika pahasti. Kummallista asiassa on se, että leposärky vaivaa nykyään lähinnä vain oikeaa jalkaa, jossa on lihassäryn lisäksi tuntunut toistuvasti kipua myös isovarpaassa (ilman, että olen satuttanut sitä mitenkään). Välillä en tiedä, itkisinkö vai nauraisinko näiden toisinaan koomistenkin oireiden edessä. Olen kuitenkin yrittänyt pysyä positiivisena ja pitänyt mielessä ranskalaisen sananlaskun "Kun on toivoa, jaksaa elää elämäänsä vastoinkäymisistä huolimatta." Eiköhän se siis vielä tästä.

Rauhaisaa joulua juuri sinulle ja parempaa uutta vuotta meille kaikille!

Julkaisin eilen tekstin, jonka tänään poistin. Totesin, että se oli sävyltään turhankin masentunut, enkä lopulta halua kertoa millä kaikilla tavoilla olen viime aikoina mokaillut. Todettakoon siis vain, että hyvää oloa ei kestänyt muutamaa viikkoa pidempään, sillä Thyroxinin aloitusannos osoittautui liian pieneksi ja ajauduin pahasti vajaatoiminnalle. Tästä johtuen olen ollut viime aikoina todella väsynyt, palelevainen, alakuloinen ja aivojumeista kärsivä. Niin töissä kuin vapaa-ajalla on tullut eteen varsinaisia elämän tähtihetkiä, kun ajattelu ei ole pelannut. On käsittämätöntä, kuinka paljon yhden hormonin epätasapaino voi muuttaa ihmisen olotilaa ja toimintakykyä.

Jo mainittujen oireiden lisäksi olen kärsinyt pitkään jalkasäryistä, jotka ovat pahimmillaan ympärivuorokautisia. Niiden vuoksi hakeuduin terveyskeskukseen ja laboratoriokokeisiin syyskuun alussa, vaikka alkuperäisen suunnitelman mukaan ensimmäiset leikkauksen jälkeiset labrat piti olla vasta kuun lopulla. Terveyskeskuslääkäri oli sitä mieltä, että jalkasärky johtuu vajaatoimminnasta ja loppuu, kun arvot tasaantuvat. Hormonin annostusta siis lisättiin ja nyt odotellaan, milloin vaikutukset alkavat kunnolla näkyä. Toivottavaa on, että annoksen suurentaminen ei ollut liiallista ja johda ajan kuluessa liikatoiminnalle. Positiivista tilanteessani on tällä hetkellä se, että ainakaan vielä arpikudosta ei ole kasvanut liikaa. Koputan puuta, jottei niin tapahtuisi jatkossakaan.

Ohi on! Ja kaikki sujui hyvin :) Tapahtumat kulkivat näin: 

Leikkauspäivänä saavuin sairaalaan aamuseitsemältä. Ilmoittautumistiskiltä minut ohjattiin vaihtamaan vaatteet, jonka jälkeen kävin pikaisesti hoitajan sekä leikkaavan lääkärin puheilla. En osannut kysyä heiltä enää mitään. Ainoa toiveeni oli, että kaikki olisi nopeasti ohi ja sujuisi ilman ongelmia. Odottamaan en onneksi joutunutkaan, sillä jo puoli kahdeksalta minut saateltiin leikkaussaliin ja noin varttia myöhemmin olin unessa.

Heräämössä oloni oli sekava, mutta huojentunut. Leikkauksen suorittanut lääkäri kävi jälleen juttusillani ja kertoi kaiken sujuneen niin kuin pitikin. Myöhemmin hoitaja kärräsi minut osastolle, jossa vietin seuraavan vuorokauden. Siellä kävi ilmi, että tokkurainen oloni ei aivan hevillä helpottaisi. Nukuin pitkin päivää ja aina ylös noustessani tai yrittäessäni syödä jotain, aloin voimaan todella pahoin. Oksennuspussi ja tippapullo olivat siis ystäviäni aamuyöhön saakka. Aamulla herätessäni oloni oli kuitenkin jo hyvä. Kaulan seutu oli toki arka ja kipulääkkeelle oli käyttöä, mutta mikä parasta: ääneni kulki normaalisti, kalsiumarvot eivät olleet laskeneet, leikkaushaava näytti siistiltä eikä jälkivuotoja ilmennyt. Pääsin siis lähtemään kotiin, kunhan olin vielä kerran käynyt lääkärin juttusilla ja kuullut kaiken näyttävän hyvältä. 

Kotona nopea toipuminen jatkui. Haavan seutu oli vain vähän turvoksissa muutaman seuraavan päivän ajan ja leikkausaluetta kiertävä hento mustelma hävisi näkyvistä vähitellen. Oma osansa kaulan alueen nopeaan paranemiseen oli varmasti sillä, että haavaan ruiskutettiin kortisonia sen tikkaamisen yhteydessä. Näin tehtiin siksi, että minulla on ikävä taipumus keloideihin eli siihen, että arpi ei parane normaalisti, vaan jää punaiseksi ja alkaa kasvaa ylimääräistä arpikudosta. Tämän välttämiseksi sain siis pistoksen ja kävin myös toimintaterapeutin juttusilla saaden häneltä käyttööni niin silikonilevyä ja -geeliä kuin ohjeet siitä, kuinka rasvata, venytellä, hieroa ja suojata haavaa seuraavien kuukausien ajan. Silikonilevy arven päällä estää kuulemma keloidin kasvamista ja auttaa arpea vaalenemaan. Levyä tulisi pitää paikoillaan aina muulloin kuin peseytymisen tai rasvaamisen yhteydessä. Vaihtoehtoisesti arpeen voi toisinaan sivellä myös silikonigeeliä, jolloin levyä ei tarvitse laittaa. Levy- ja geelihoitoa jatketaan toimintaterapeutin mukaan yleensä muutamista kuukausista kahteen vuoteen tai pidempäänkin: niin pitkään, että arpi on muuttunut vaaleaksi ja huomaamattomaksi. Koska omalla kohdallani hoito on aloitettu niin pian kuin mahdollista, on ennuste arven paranemiseksi hyvä. Toivonkin, että hoidosta on todella hyötyä, eikä arpi alkaisi kasvamaan liikakudosta laisinkaan.

Leikkauksen jälkeisten viikkojen aikana oloni on ollut pääosin hyvä. Vaikka unen saamisen ja siinä pysymisen kanssa on ollut taas pienoisia ongelmia, ei muita isompia vaivoja ole kuitenkaan ilmennyt. Aloitin hormonikorvaushoidon heti leikkausta seuranneena aamuna, mutta oletan, että olen tällä hetkellä hieman vajaatoiminnan puolella. Tähän on viitannut mm. pienoinen paleleminen sekä se, ettei vatsa tahdo oikein toimia. Mitään radikaalia muutosta lääkitykseen ei ole kuitenkaan tulossa, sillä seuraavat verikokeet on laitettu otettavaksi kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen. Tällöin endokrinologi on nähtävimmin viimeisen kerran yhteydessä minuun liikatoimintaan liittyen. Mikäli kaikki on silloin ok, niin siirryn vajaatoimintapotilaaksi tavallisen terveydenhuollon piiriin. Nyt siis odotellaan ja kuulostellaan, miten käy olotilan ja kuinka arpi alkaa paranemaan.